CBS doodsoorzaken statistiek COVID-19

 
De kwaliteit van de brongegevens en de werkwijze van het CBS
zijn van invloed op doodsoorzakenstatistiek . Daardoor wordt het aantal COVID-19 doden geflatteerd weergegeven. 1 februari 2024, Medisch Contact

Het overlijden van een mens is een objectief feit. Ook de doodsoorzakenstatistiek die het CBS bijhoudt, wordt door velen gezien als een objectief gegeven. De manier waarop de sterftecijfers ‘zichtbaar’ worden in de CBS-statistieken is echter afhankelijk van: de kwaliteit van het invullen van het B-formulier en van de werkwijze van het CBS. Wie getallen wil van het CBS om te weten hoeveel mensen er nu eigenlijk dood zijn gegaan aan Covid-19 doet er goed aan zich te oriënteren hoe doodsoorzakenstatistiek tot stand komt.

Over de soms matige wijze waarop het B-formulier (doodsoorzaakformulier) wordt ingevuld is eerder in Medisch Contact gepubliceerd. (1) Ik ga in dit artikel in op de manier waarop het CBS B-formulieren verwerkt, en hoe dat van invloed is op de doodsoorzakenstatistiek. Dat is een actueel onderwerp omdat covid-19 een ander gewicht toebedeeld heeft gekregen dan gebruikelijk was bij virusziekten. Uiteindelijk werpt het licht op de discussie die ook in de maatschappij gevoerd wordt: sterven ‘aan’ of ‘met’ Corona.

De gevolgde methode: handmatig of geautomatiseerd?

In 2013 is het CBS van handmatig coderen naar coderen met het softwareprogramma IRIS overgegaan. De overgang naar een geüniformeerde registratie was om een aantal redenen zinvol, onder andere vanwege internationale vergelijkbaarheid.
Op dit punt aangekomen wil ik in herinnering roepen dat het B formulier bestaat uit twee in te vullen onderdelen. Allereerst 1 a,b,c: de keten die geleid heeft tot het overlijden.
Op 1a herken je de DOD (Directe Doods Oorzaak), het beeld waaronder de patiënt overleed. Maar voor de statistiek kijken we naar de ODD (Onderliggende Doods Oorzaak), die we vaker onder 1c vinden. Daarnaast kunnen we bij 2 aandoeningen invullen die een rol hebben gespeeld bij het overlijden maar die niet in verband staan met de keten beschreven onder 1. Na de invoering van de codering via IRIS (2) krijgen dementie, hartfalen en COPD relatief vaak de rol van onderliggende doodsoorzaak (ODO) toebedeeld ondanks het gegeven dat zij ‘slechts’ een vermelding hebben onder 2 van het doodsoorzakenformulier ('contributing cause',WHO, 1993).  

Figuur 1: uit het B formulier het stukje dat gaat over de ziekte en aandoeningen die al dan niet relevant zijn bij het overlijden

Neem bijvoorbeeld een demente patiënt die overlijdt aan een longontsteking. Wanneer IRIS een direct causaal verband aantreft tussen een doodsoorzaak genoteerd op 1 (longontsteking) en 2 (dementie) wordt de doodsoorzaak op 2 toch ODO (onderliggende doodsoorzaak). IRIS gebruikt hiervoor internationale (ICD-10) richtlijnen en past deze strikter toe dan bij handmatig coderen het geval was.

'Overige oorzaken’
De meest voorkomende groepen van doodsoorzaken kan men op de CBS-site in overzichtstabellen terugvinden: nieuwvormingen, ziekte van hart- en vaatstelsel, psychische stoornissen en aandoeningen van het zenuwstelsel, ziekte van de ademhalingsorganen. Dit wordt dan gecomplementeerd met de verzamelcategorie ‘overige oorzaken’. (3) In deze laatste categorie vallen epidemieën als noro-virus en covid-19.
Als we over meerdere jaren de doodsoorzaken bekijken, er bij sommige groepen van doodsoorzaken (zoals ‘psychische stoornissen en aandoeningen van het zenuwstelsel) sprake is van een trendmatige stijging. Dat wil zeggen, we zien bij bepaalde doodsoorzaken een patroon van gestage toename.

In figuur 3 laat ik dit fenomeen zien aan de hand van twee groepen: ‘psychische stoornissen en aandoeningen van het zenuwstelsel’ en ‘ziekten van de ademhalingswegen’. Ik kies voor deze twee categorieën omdat ze een interessante verhouding hebben t.o.v. een epidemie als covid-19: Luchtweginfecties hebben een “concurrerende” positie bij het toekennen van doodsoorzaken met Covid-19; zeker in 2020 waren deze diagnoses voor schouwartsen met de kennis van toen ‘uitwisselbaar’. Maar bijvoorbeeld de diagnose ‘dementie’ is niet ‘uitwisselbaar’ met Covid-19 en zou daarom geheel eigen leven moeten leiden onafhankelijk van heersende infectieziekten. Het verloop van deze 2 groepen doodsoorzaken vergelijk ik met het verloop in de categorie ‘overige doodsoorzaken’ die vanaf 2020 – zoals we later zullen zien – voor het grootste deel gevuld wordt door covid-19.

Een epidemie, en dan?
Er is natuurlijk een frappant verschil tussen 2019 toen de ziekte niet voorkwam in Nederland en 2020 (het eerste pandemiejaar). Hoe vinden we covid-19 terug in de doodsoorzakenstatistieken en wat gebeurde er met de andere doodsoorzaken? Figuur 2 laat zien dat de grotere stijgingen in het totaal aantal overledenen vergezeld gaat met een daling (stippellijn) van de ‘niet-covid’-doodsoorzaken.

Figuur 2: Wisselwerking  totale sterfte, Covid en non-Covid ovelijdens.

In 2015 deed zich een situatie voor die gelijkenissen heeft met de latere coronapandemie. In dat jaar vielen er veel slachtoffers door de influenza en daarbovenop door het norovirus. De all cause mortality steeg (afgerond) van 139 duizend in  2014 naar 147 duizend in 2015, met 5,7% was dat een significante stijging volgens het CBS. Toch steeg de sterfte in de groep ‘overige oorzaken’ (waarin het norovirus valt) slechts met achthonderd. De totale stijging van 8.000 overlijdens werd dus ‘verdeeld’ over andere categorieën. Het CBS schrijft hierover: ‘Zorginstellingen door het hele land werden hard getroffen. Daar stierven vooral mensen van hoge leeftijd met een zwakke gezondheid. Het norovirus is (net als griep) meestal niet de onderliggende doodsoorzaak, maar geeft het fatale zetje in de rug.’(4)

Je zou verwachten dat van 2019 op 2020 in de grafieken eenzelfde verloop te zien is. Maar niets is minder waar. Terwijl de totale sterfte steeg met 17 duizend steeg de categorie ‘overige doodsoorzaken’ (waar covid-19 onder valt) met maar liefst 21 duizend!

De WHO-richtlijn

Hoe is dit te verklaren? Het blijkt dat niet zozeer het door de schouwende arts ingevulde B-formulier van invloed is geweest, maar vooral de WHO-richtlijn die voorschrijft hoe covid-19-overlijdens moeten worden geregistreerd.

Uit deze richtlijn van 20 april 2020:
Definition for deaths due to covid-19.
A death due to COVID-19 is defined for surveillance purpose as a death resulting from a clinically compatible illness, in a probable or confirmed COVID-19 case, unless there is a clear alternative cause of death that cannot be related to COVID disease (e.g. trauma). There should be no period of complete recovery from COVID-19 between illness and death. A death due to COVID-19 may not be attributed to another disease (e.g. cancer) and should be counted independently of preexisting conditions that are suspected of triggering a severe cause of COVID-19.

Tevens zette zij een specifieke instructie met betrekking tot covid-19 op haar site teneinde de schouwend artsen te ondersteunen bij het invullen van het B-formulier

Fatale zetje
Covid-19 werd dus niet gezien als dat ‘fatale zetje’. Waar in 2015 de epidemieën een stijging c.q. verandering gaven van de gebruikelijke doodsoorzaken zien we een heel ander effect in 2020/2021 (zie figuur 3). We zien juist een breuk in de trendmatig stijging die deze ziektes hadden vanaf 2015. Het CBS koos er op instigatie van de WHO bewust voor om vooral te laten zien hoe groot de sterfte door covid-19 was in de pandemieperiode.

In de discussie over de aanhoudende oversterfte wordt er gekeken naar de toename in 2022 en 2023 van een aantal doodsoorzaken ten opzichte van 2020 en 2021.Veel aandacht gaat daarbij uit naar categorieën met een meer dan verwacht aantal overlijdens, te weten hart- en vaatziekten, ziekten van de ademhalingswegen en psychische stoornissen. Deze toenames zijn echter te verklaren uit het geringe aantal jaren dat wordt meegenomen. Het gebruik van een meerjarige analyse (2014-2022, zie figuur 3) werpt een ander licht op deze stijging.

Bij psychische stoornissen en aandoeningen van het zenuwstelsel/ziekten van de ademhalingswegen zien we dat in 2022 de waarden in de grafiek (bijna) zijn teruggekeerd naar het punt waar zij gezien de trendmatige stijging van de afgelopen jaren verwacht konden worden. Deze waarden worden dus niet bereikt omdat er plotseling in 2022 meer mensen aan bijvoorbeeld dementie of luchtwegproblemen doodgingen, maar omdat er minder vaak covid-19 aan een overlijden werd toegeschreven.

Aan of met covid-19

In de maatschappij woedde de afgelopen jaren discussies over sterven ‘aan of met’ corona. Waar sommigen beweerden dat veel meer mensen gestorven waren ten gevolge van covid-19 dan geregistreerd, meenden anderen dat er juist sprake was van het veelvuldig toewijzen van covid-19 als doodsoorzaak op het B-formulier terwijl de veelal oudere patiënt soms zelfs meer dan één andere onderliggende doodsoorzaak had.

Ten einde de WHO-richtlijn te kunnen implementeren dat iedere vermelding, waar dan ook op het B formulier, ‘automatisch’ leidt tot covid-19 als doodsoorzaak, veranderde het CBS de ‘spelregels’ en koos voor handmatige verwerking. Daardoor zijn er volgens de statistieken van de doodsoorzaken veel meer mensen aan covid-19 overleden dan wanneer de codering via het IRIS programma tot stand was gekomen. 

Transparantie
Waar overlijden een objectief gegeven is, is doodsoorzakenstatistiek dat niet. Het is de resultante van een aantal keuzes. Voor iemand die niet is ingewerkt, is het niet te overzien dat het tussentijds aanpassen van ‘spelregels’ het beeld van wíe wáár aan overlijdt in Nederland vertekent. Het is dan ook van groot belang dat het CBS transparant is over de methode die het hanteert. Dan wordt voor wetenschappers en beleidsmakers inzichtelijker waaraan in Nederland mensen zijn overleden.

Het logo van het CBS is: ‘Het CBS: wat er feitelijk gebeurt’. Als u antwoord wilt op de vraag: hoeveel mensen gingen er dood aan covid-19, dan moet u de getallen die het CBS presenteert zien in het licht van ‘wat er feitelijk gebeurde op het CBS’: een door de WHO aanbevolen prioritering van covid-19 als doodsoorzaak ten koste van een aantal andere doodsoorzaken.

Voetnoten

1. https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/doodsoorzaak-vaak-fout-ingevuld-hoe-kan-het-beter.
2. https://www.cbs.nl/nl-nl/achtergrond/2017/06/veranderingen-in-de-doodsoorzakenstatistiek-2013-2015.
3. https://opendata.cbs.nl/statline/#/CBS/nl/dataset/82899NED/table.
4. Harteloh PPM, Veranderingen in doodsoorzaken statistiek 2013-2015, Februari 2017, p. 23. (https://www.cbs.nl/nl-nl/achtergrond/2017/06/veranderingen-in-de-doodsoorzakenstatistiek-2013-2015).

Naschrift.

Er zijn drie opvallende dingen aan hdit artikel : het is zo kritisch dat het eerder waarschijnlijk helemaal niet geplaatst was, en tegelijk, wat ongebruikelijk is voor het Medisch Contact, mocht het CBS meteen een commentaar schrijven. En heel opvallend is de voetnoot die het CBS dan meegeeft: de instructie van de WHO hoe het CBS gemaand wordt om toch vooral COVID-19 prominent in beeld te brengen.
Het volgende citaat geeft weer hoe de WHO-richtlijnen Covid-19 in de doodsoorzakenstatistiek naar boven bijstelt ten koste van andere diagnoses:

Met verwijzing naar paragraaf 4.2.3 van deel 2 van de ICD-10, het doel van de sterfteclassificatie (codering) is het produceren van de meest bruikbare statistieken over doodsoorzaken die mogelijk zijn. Dus of een reeks wordt vermeld als ‘afgewezen’ of ‘aanvaard’ kan belangen weerspiegelen die van belang zijn voor de volksgezondheid, in plaats van dat ze aanvaardbaar zijn vanuit puur medisch oogpunt. Pas daarom altijd deze instructies toe, ongeacht of ze als medisch correct kunnen worden beschouwd of niet.

De betreffende noot:
( WHO 2020): International guidelines for certification and classification (coding) of COVID-19 as cause of death. World Health Organization. https://www.who.int/docs/default-source/classification/icd/covid-19/guidelines-cause-of-death-covid-19-20200420-en.pdf. Retrieved from https://www.who.int/docs/default-source/classification/icd/covid-19/guidelines-cause-of-death-covid-19-20200420-en.pdf

Zodoende levert het CBS zelf een onverwachte onderbouwing aan mijn stelling   dat sterftecijfers aan COVID waarschijnlijk veel lager zijn als wat nu in de CBS-statistieken staat; sterftecijfers die de onderbouwing waren van de Corona maatregelen die nog altijd op evaluatie wachten.